健康

2015/08/04

情報量が乏しい難病…正しく有益な情報を得るには?

情報量が乏しい難病…正しく有益な情報を得るには?

難病指定の病気にかかると、本人や家族の生活は大きな影響を受けます。正しい有益な情報を得るには、どのような方法があるのでしょうか。

30代男性からの相談:「難病と呼ばれる病気の情報を知るには」

難病になると長くつらい通院生活を余儀なくされますが、難病は発生原因がわからないために確立された治療法がなく、周囲に同じ病気になっている人が少ないために情報量が不足していると思います。インターネットから得る情報が主流になると思いますが、他に有効な情報を得る手段はないのでしょうか。(30代・男性)

そもそも難病とは?

原因不明のため、予防も治療も難しいとされる難病。厚生労働省では、難病を以下のように定義づけています。

厚生労働省が昭和47年に定めた難病対策要綱
(http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html)では、「難病とは(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」と定義されています。(看護師)

難病に関する情報の入手

あまりにも不明な点が多く、精神的な負担が大きい難病。難病と診断された時、そのよりどころともいえる情報はどのように入手すればよいのでしょうか。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(http://www.nanbyo.jp/)」は、国の難病対策や社会保障制度のあり方に対して検討し意見を述べる団体です。難病を取り巻く動きがここで確認できると思います。また、各都道府県には「難病相談センター」というものが必ず設置されているので、お住いの地域を管轄する保健所に問い合わせてみましょう。(看護師)
その難病に苦しむ患者と家族が作る団体が必ず存在します。インターネットで団体に関する情報を集めて、近くで行われる集まりに参加することも可能です。(看護師)
訪問看護に関わってくるケアマネージャーや医療ソーシャルワーカーは、仕事上、情報共有がとても重要です。ケアマネージャー同士や異職種間で情報交換を行って豊富な情報を共有していることも多いので、相談してみるのもよいかもしれません。(看護師)
難病に関する情報が他の病気と比べると少ないのはおそらく事実ですが、他の病気よりも注目されている分野でもあるので、信用できるサイトを参考にすれば、よりよい情報に行き当たりやすいともいえます。(看護師)
大切なのは、情報量ではなく情報の質です。医療の世界も日進月歩でどんどん更新されているのですが、インターネット上のサイトによっては過去の古い情報が掲載されている場合があります。信頼できる新しい情報、治療内容などを掲載しているサイトから情報を得るようにするのが重要です。(看護師)

一般的な病気ではないため情報が少なく、患者とその家族が孤立してしまいがちな難病。公的機関や医療機関の他、特定の難病団体でも最新の有益な情報を入手することができそうです。

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